Bianca zet zich in voor de landelijke #eSMAfette

EMMELOORD

Bianca Houwer uit Emmeloord gaat tussen 1 en 28 mei 2016 in haar elektrische rolstoel maar liefst 15 tot 18 km afleggen. Bianca doet mee aan de landelijke #eSMAfette en wil met haar actie geld ophalen voor het Prinses Beatrix Spierfonds bestemd voor onderzoek naar de spierziekte SMA.

Bianca heeft zelf de spierziekte SMA. ,,Ik wil heel graag wat doen tegen deze verschrikkelijke spierziekte. Ik vind het een fantastische actie en hoop dat heel veel mensen aansluiten. Met de opbrengst van de actie hoop ik een mooi bedrag op te halen voor de campagne ‘SMA de wereld uit!’ Want daar gaan we voor.”

De #eSMAfette is een estafette door heel Nederland voor iedereen die iets met, of liever tegen, SMA heeft. De actie is onderdeel van ‘SMA de wereld uit!'. Elke euro die de deelnemers met elkaar voor ‘SMA de wereld uit!’ ophalen, gaat direct naar extra wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Sinds 2013 zijn er al twee extra onderzoeken mogelijk gemaakt door deze campagne. Met de #eSMAfette-actie wordt een kick-start geven voor een derde onderzoek.

Initiatiefnemer Rivka Smit (27 jaar) heeft zelf ook de spierziekte SMA en licht toe: ,,Iedereen kan deelnemen aan de actie. Te voet, per fiets, in een rolstoel, op een boot, motor, step of skates. Volwassenen en kinderen, familie en vrienden, bedrijven en verenigingen, iedereen wordt uitgenodigd om mee te doen. Als deelnemer bepaal je zelf de afstand en laat je daarbij sponsoren. Of je kunt de #eSMAfette-afstand van een ander steunen of gewoon geld doneren.

De eerste deelnemer start op 1 mei en geeft zijn stokje over aan de volgende deelnemer en zo gaat de tocht verder. De finish is op 28 mei in Elspeet tijdens de landelijke SMA dag, waar we hopelijk met z’n allen een fantastisch eindbedrag bekend kunnen maken.”

SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijk spierziekte en de meest dodelijke ziekte voor kinderen onder de 2 jaar. Van alle baby’s die jaarlijks geboren worden, hebben er ongeveer twintig SMA, waarvan er tien in het eerste jaar overlijden. Bij SMA worden de spieren steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. Er is nog geen behandeling voor SMA. Daarom werken patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds samen om de actie #eSMAfette tot een succes te maken.

De #eSMAfette loopt van 1 mei tot 28 mei. Iedereen kan de actie van Bianca steunen met een donatie. Kijk daarvoor op sma.spieractie.nl/actie/bianca-houwer

 

Auteur

Marike Van der Molen