Meer gerief voor zieke Charlotte nodig

Emmeloord

De 6-jarige Charlotte Ras uit Emmeloord heeft systemische mastocytose, een heftige en onbekende, ongeneeslijke ziekte die veel impact op haar jonge leven heeft en dat van haar ouders, zusje en broertje.

‘Al na drie maanden na haar geboorte werd de diagnose gesteld, maar gaandeweg haar leven wordt steeds meer duidelijk wat deze zeldzame ziekte inhoudt en welke inpact het heeft op het gewone leven’, vertelt moeder Mariska. Het leven van Charlotte wordt getekend door ernstige allergische reacties op voeding, temperatuurswisselingen, wrijving, stress, daarnaast heeft ze last van moeheid, hartkloppingen, brainfog (hersenmist, dingen niet weten) en heel veel pijn, zoals bot-, buik-, hoofd- en spierpijn. School ‘Ze kan dus ook niet naar school zoals haar broertje en zusje Matthias en Angelina. Wij geven haar thuis les’, gaat Mariska verder. ‘Gelukkig komen er nog wel vriendinnetjes bij haar spelen. Dat vindt ze ontzettend leuk, maar ze is snel moe en moet veel rusten.’ Om haar verlichting te geven hebben haar ouders Mariska en Michael al heel wat aanpassingen in huis gedaan. ‘We hebben een uitbouw en deze bekleed met zonwerende folie. Charlotte kan namelijk niet tegen zonlicht.’ Verder krijgt ze aangepaste voeding en speciale kleding en slikt ze de nodige medicijnen. ‘Al met al betekent dat nogal wat kosten, maar er moeten nog meer dingen gebeuren om het huis aan te passen aan Charlotte. Zo kan ze bijna niet traplopen en zou er een traplift moeten komen. Ook zijn er te veel temperatuurswisselingen in huis en is de vloer te koud. Vloerverwarming zou optimaal zijn, maar dan moet de hele vloer vervangen worden. Dat zijn kosten die wij niet kunnen ophoesten.’ Ook zou een airco zeer gewenst zijn. ‘De afgelopen zomer heeft Charlotte de hele zomer doodziek op de bank gelegen, omdat het weer te warm was. Met een airco kan ze met vriendinnetjes binnen spelen. We zouden haar graag meer gerief willen bieden.’ Op aandringen van haar ergotherapeut is geprobeerd om voldoende geld in te zamelen middels fondsen voor aanpassingen in het huis. Echter er komt nog te weinig geld binnen om de operatie te kunnen financieren. Volgens Mariska is minimaal 16.000 euro nodig om de wensen in vervulling te kunnen laten gaan. Mensen die de familie Ras willen helpen, maar vooral het leven van Charlotte aangenamer willen maken kunnen financieel steunen met gift voor Charlotte op rekening NL64INGB0684044129 t.n.v. M. Ras, ovv gift Charlotte. Op de facebookpagina https://www.doneeractie.nl/ernstig-zieke-charlotte-heeft-hulp-nodig/-16899 kunnen mensen met een druk op de knop doneren voor Charlotte. Weekblad De Noordoostpolder houdt de lezers op de hoogte van de actie. Cees Walinga

Auteur

redactie