Huib en Roel ambassadeurs van Alzheimer Nederland in NOP

Emmeloord - Huib Bos (74) en Roel Raterink (69) uit Emmeloord zijn de ambassadeurs van Alzheimer Nederland in de Noordoostpolder.

De mannen hebben met elkaar gemeen dat ze hun vrouwen verloren aan Alzheimer. Huib zijn echtgenote Ans kreeg op 59-jarige leeftijd de diagnose en overleed 10 jaar later op 69-jarige leeftijd. Catrien, de vrouw van Roel, overleed op 62-jarige leeftijd na 11 jaar Alzheimer. De twee weten uit ervaring wat de ziekte voor de omgeving betekent. ‘Je verliest je vrouw, maar ook veel vrienden’, ervoer Roel. ‘Het heeft veel impact op je leven’, stelt Huib. Hun ervaringen delen ze met mensen die meemaken wat zij meemaakten.

‘De ziekte is aanvankelijk moeilijk te diagnosticeren’, vertelt Roel. ‘De eerste verschijnselen lijken op een burn-out of overspannenheid. Vanaf het niet-pluis-gevoel tot aan de diagnose duurt vaak jaren. Het is uiteindelijk te zien op een hersenscan.’

Verouderingsproces

‘Het is een ziekte die het verouderingsproces versnelt’, vult Huib aan. Hij toont een foto van zijn vrouw kort voordat de ziekte bij haar geconstateerd wordt en een in de eindfase van haar leven. ‘Het is echt een heel oude vrouw geworden, zie je. De ziekte sloopt je.’ Zijn echtgenote verbleef de laatste jaren van haar leven in een verpleeghuis.

Alzheimer is volksziekte nummer 1 in Nederland. ‘Een op de vijf mensen treft het en bij vrouwen komt het zelfs bij één op de drie voor. En een op de drie mensen krijgt op een of andere manier met dementie te maken’, weten de twee. Sinds elf jaar is er in de polder voor die mensen een plek waar ze lotgenoten kunnen treffen: het Alzheimer Trefpunt.

Café nu Trefpunt

Huib werd met zijn ervaring met Alzheimer gevraagd om actief te worden bij het Alzheimer Trefpunt, dat overigens tot enkele jaren geleden Alzheimer café heette. In de werkgroep zijn 12 mensen actief. Huib, die inmiddels voorzitter is, haalde lotgenoot Roel erbij. Tot dan waren er alleen vrouwen actief geweest bij het Trefpunt. ‘De naam café bleek echter niet zo’n gelukkige keuze. We hoorden geregeld tijdens voorlichting dat mensen dachten dat ze de kroeg in moesten om informatie te krijgen over dit onderwerp’, zegt Huib.

Alzheimer Nederland heeft drie benamingen voor de bijeenkomsten, naast trefpunt en café is theehuis de derde. Hoe je het ook noemt, het trefpunt is een laagdrempelige bijeenkomst waar mantelzorgers en mensen uit de zorg die met Alzheimer te maken krijgen elkaar kunnen treffen.

Iedere tweede dinsdag van de maand is het Trefpunt ’s avonds om 20.00 uur in een ruimte in Talmahof in Emmeloord. Iedere maand is er een spreker die ingaat op een thema dat met de ziekte en mantelzorgers te maken heeft. Na afloop is er gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. ‘De avonden zijn gratis te bezoeken’, benadrukt Huib, die daarmee ook de laagdrempeligheid aangeeft. ‘Er staat wel een giftenbusje’, voegt Roel daaraan toe.

Lotgenoten

Voor kosten als koffie en zaalruimte is er een bijdrage van Alzheimer Flevoland, die weer bijdrages ontvangt van Alzheimer Nederland, die de lotgenoten contactavonden in Nederland financieel mee faciliteert. ‘Het geld van Alzheimer Nederland gaat naar wetenschappelijk onderzoek, voor het vinden van een medicijn om deze ziekte de wereld uit te helpen, en ondersteuning van mantelzorgers’, vertelt Roel.

Dat de avonden in een behoefte voorzien, bewijst de belangstelling telkens weer. ‘Er komen gemiddeld 40 mensen naar de avonden, waar inleidingen worden gehouden door specialisten zoals notaris of een casemanager specialist ouderengeneeskunde.’ Op het Trefpunt komen in het algemeen geen mensen die zelf aan dementie lijden. ‘Die komen af en toe wel, maar in het algemeen niet. Het zijn juist de mensen die er omheen staan en ondersteunen, waarvoor het Trefpunt is.’

De boer op

Naast het werk voor het Trefpunt gaan Huib en Roel ook de boer op om over dementie te spreken bij vrouwenverenigingen, PCOB, scholen en buurthuizen in de Noordoostpolder. ‘Wij vertellen ons levensverhaal over de 10 jaar dat onze vrouwen ziek waren. Wat er dan bij je weggaat, je leven verandert. Je komt er vaak alleen voor te staan.’

‘Wij kunnen mensen die er ook mee te maken krijgen, vertellen waar ze tegenaan lopen en wat ze wel of juist niet moeten doen.’ Want hoe ga je om met mensen met dementie? ‘Je moet altijd met ze meepraten. Ze moeten een veilig en geborgen gevoel hebben. En vergeet dementie en onthoud de mens’, besluiten de twee.

Wereld Alzheimer Dag

Het eerstvolgende Alzheimer Trefpunt is dinsdag 17 september en staat in het teken van Wereld Alzheimer Dag (21 september). Op deze dag staat bewegen centraal. Bij het Trefpunt in Emmeloord komt beweegcoach Remon Kroes van ZONL vertellen over het belang van bewegen voor Alzheimer patiënten. De avond begint om 20.00 uur.

Meer informatie over het Trefpunt of contact, bel met Liza Douma, tel. 0527-616429 of mail naar alzheimercafé-emmeloord@live.nl

Cees Walinga