'Ik wil weer leven, in plaats van overleven!'

Emmeloord - Riëtte Westdorp uit Emmeloord lijdt aan chronische Lyme en co-infecties. In Nederland wordt de behandeling hiervoor niet vergoed. Zonder deze noodzakelijke behandeling zal haar conditie verder achteruitgaan. Daarom wordt nu actie ondernomen.

Dat gebeurt door te gaan Lopen Voor Lyme. Een team gaat door mee te doen aan het wandel- en hardloopevent geld inzamelen om een behandeling voor Riëtte te bekostigen. 

Lopen voor Lyme is een wandel- en hardloopevent voor Nederlandse chronische Lyme-patiënten. Het doel is het creëren van awareness en de deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de behandeling van de patiënten waar ze voor lopen. Er is geen (h)erkenning, geen behandeling, geen vergoeding en geen hulp voor de Nederlandse chronisch Lyme-patiënten.

'Hartstikke fout'

'Als tiener ben ik op vakantie in Frankrijk gebeten door een teek', vertelt Riëtte op haar actiepagina. 'We hebben het beest verdoofd met alcohol uit mijn armholte getrokken, waar de kop bleef zitten. Hartstikke fout natuurlijk, maar er was (bijna 30 jaar geleden!) nog amper een besmette teek in Nederland en we wisten er niks van af. Daarna kreeg ik een kring (de EM) om de plek van de beet, wat tegenwoordig genoeg is om besmetting vast te stellen. Maar helaas zijn we er niet mee naar een dokter geweest, want met een muggenbult ga je toch ook niet naar een dokter? Thuis werd ik ziek, volgens mijn ouders zelfs hersenvliesontsteking waarbij ze bang waren me te verliezen, maar van die periode weet ik zelf eigenlijk niks meer. Ik ben hierna wel beter geworden, maar nooit helemaal de oude.'

'Ik was redelijk kien en deed VWO. Het concentreren bijvoorbeeld was daarna ook belabberd', blikt ze terug. 'Ik heb mijn VWO niet afgemaakt. Ik heb op de punt na de overgang van 4 naar 5 gehaald en ben toen overgestapt naar de middelbare hotelschool (waar je met mavo of 3 vwo ook terecht kon). Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar had wel een mooie toekomst uitgestippeld; ooit mijn eigen grand café. Ook het mbo bleek niet eenvoudig, maar ik heb het al kwakkelend toch gehaald. Ik dacht nog steeds dat ik een mooie toekomst had.'

Chronische lyme

Maar het loopt allemaal anders. 'Daarna ging ik aan het werk. Ik was inmiddels wel al veel ziek en had steeds overal ontstekingen, maar ik was een doorzetter, dus het was eigenlijk werken en slapen. Mijn gezondheid werd steeds slechter en toen ik begin 20 was, werd ik echt ziek. Achteraf heb ik sinds die tijd chronische Lyme. Ik had echter nog geen diagnose dus ik kwam niet in de WAO, maar ging van de WW naar de bijstand. Ik moest me uiteindelijk neerleggen dat ik niet alles meer kon, dat was een heel moeilijke periode. Je wilt zoveel meer dan je lijf aankan. Maar ik was alleen maar ziek, had pijn en was abnormaal moe. Ik leerde er uiteindelijk mee te dealen en leerde doseren. Zo werd mijn leven weer leefbaar.'

Niet erkend en vergoed

'Ik word behandeld volgens internationale richtlijnen die in Nederland helaas niet worden erkend en vergoed', vertelt Riëtte. 'Dat gaat om duizenden euro’s dus dat is niet te betalen als je een bijstandsuitkering hebt. Ik had naast mijn vorige behandelaar regulier infusen, maar volgens de Nederlandse richtlijnen en dat was niet genoeg, ondanks dat dat het enige is wat wel een deel heeft geholpen.Daarom ben ik nu een traject ingegaan met een kuur waar ook die infusen inzitten. Deze is, na de gangbare 20 weken, verlengd. Deze kuur is ook weer een kostenpost van ruim 6.000 euro in een half jaar tijd. En dat wordt niet vergoed. Dit bedrag had ik tot nu toe ook al dik uitgegeven, dus dat is al zo’n 12.000 euro. En na de kuur is het helaas nog niet klaar, maar het slaat wel aan gelukkig. Ik word met eten geholpen door een stichting, maar met een inkomen van drie cijfers kun je geen duizenden euro’s betalen.'

Leven!

'Maar ik móét wel! Ik ging weer zo achteruit dat ik vorige winter bijna enkel in bed en op de bank lag, cognitief is het knudde en zelfs een gewoon gesprek voeren was vaak echt zó ontzettend moeilijk en zwaar. Ook gaat mijn mobiliteit achteruit en zijn de zenuwpijnen soms ondraaglijk. Ik wil weer leven in plaats van overleven! Vandaar deze noodkreet.'

Wilt u Riëtte helpen? Doneren kan via www.lopenvoorlyme.nl/team/jet-legs. Contact e-mail: team.jet-legs@outlook.com.