Reuma Patiënten Vereniging NOP/Urk viert 25-jarige jubileum

Deze vereniging bestaat dit jaar 25 jaar. Piet was medeoprichter en nam zitting in het eerste bestuur van de RPV NOP/Urk. ‘Omdat ik graag lotgenoten wilde helpen met mijn ervaringen. Ik wilde wat voor anderen betekenen.’

En dat is nou precies waar de RPV voor staat: voorlichting geven over reuma, medicijngebruik en het omgaan met de ziekte, verwijzen naar hulpverleners en instanties en lotgenotencontact bieden met natuurlijk ook wat gezelligheid.

Niet verdrietig

Want het is geen verdrietige groep mensen bij elkaar, verzekert Paulien de Vries-de Booij (74) uit Emmeloord. ‘We doen ook leuke dingen samen. We hebben bijvoorbeeld elk jaar een kerstdiner samen en er is een wandelclub.’

Zij is sinds 1999 lid en kreeg op haar 38ste reumatische artritis. Ook bij haar kwam er later een andere vorm van reuma bij. De ziekte had een enorme impact op haar leven. Met de boerderij die ze samen met haar man runde in Rutten, moest ze noodgedwongen vroegtijdig stoppen. ‘Dat lukte gewoon niet meer, daar heb ik wel veel verdriet van gehad.’

‘Interessante sprekers’

De RPV hielp haar beter om te gaan met haar aandoening. ‘Ik werd lid omdat ik meer te weten wilde komen over de ziekte. Toen was dat allemaal nog niet online te vinden. En bij de bijeenkomsten die tien keer per jaar werden gehouden, kwamen allerlei interessante sprekers. Die legden van alles uit over hoe belangrijk beweging is en wat voeding doet.’

Het waren volgens haar ook vaak positieve verhalen. Tineke Lassche-Roedema (72) uit Vollenhove beaamt dat. Zij kreeg twintig jaar geleden de eerste verschijnselen en vijf jaar later de diagnose reuma en wilde daar via de RPV ook meer over te weten komen. ‘Los van de informatie die ik kreeg, die ervoor zorgde dat ik mondiger bij mijn arts zat, vond ik het ook heel prettig om te weten dat je niet de enige bent. Je hoeft bij deze club niks uit te leggen over je kwaal, iedereen begrijpt het wel.’

Wandelclub

Bijvoorbeeld bij de wandelclub die uit de RPV ontstond. Elke maandag vertrekken er vanaf een afgesproken punt in Emmeloord twee groepen voor een wandeling. Paulien: ‘Als je je goed voelt, kun je mee met de lange wandeling. Voel je je die dag minder, dan sluit je aan bij de kortere variant. Dat maakt de drempel om te gaan bewegen een stuk lager en het is ook nog eens gezellig.’

De patiëntenvereniging telt zo’n honderd leden, voornamelijk uit de Noordoostpolder en Urk. Elk kwartaal krijgen de leden een verenigingsblad in de bus, waar allerlei informatie over reuma is te vinden.

Nuttig, stelt voorzitter Wiebrand Vroom (75) uit Emmeloord, want er bestaan wel 200 verschillende soorten reuma die allemaal weer andere kenmerken hebben. En er wordt nog altijd volop onderzoek gedaan naar de ziekte en de behandelmethoden.

Gemiddelde leeftijd

Daarnaast zijn er tien keer per jaar bijeenkomsten met sprekers, zoals een reumatoloog, sportinstructeur, fysiotherapeut of orthopedisch schoenmaker. De gemiddelde leeftijd van de leden is rond de zestig jaar oud. ‘Jonge mensen sluiten zich niet bij ons aan. Die vinden hun informatie vaak online of via andere wegen.’

En dat maakt dat de groep al jaren min of meer hetzelfde is van samenstelling. Wiebrand: ‘Dat heeft zijn nadelen, want de club vergrijst daardoor. Maar het maakt ook dat de leden hecht zijn met elkaar. En dat is dan wel weer mooi.’

Begrip

Hij kampt zelf ook met reuma en vindt het prettig om ervaringen te kunnen delen met de leden van de RVP. ‘Andere mensen begrijpen niet altijd wat reuma inhoudt. Het ene moment voel je je goed, het andere moment kun je niet zoveel. Dat is wel eens lastig te volgen voor een buitenstaander.’

Piet: ‘Vaak merk je ook pas achteraf dat je te veel hebt gedaan. En ik denk dat mensen ook niet weten dat je door de medicijnen die je nodig hebt, allerlei bijverschijnselen krijgt.’ Paulien: ‘Als het heel hard vriest of bij van die droge warmte heb ik minder last van mijn reuma. Dan loop ik een trap op en denk: ‘Ongelofelijk dat ik dit zo kan.’ Maar een dag later kan het wel weer heel anders zijn.’

De RPV viert haar jubileum begin april voor leden en genodigden met een cabaretvoorstelling in het MFC Nieuw Jeruzalemkerk.

https://www.rpvnopurk.nl